家庭對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的影響有多重要？

對(duì)于一個(gè)自閉癥家庭來(lái)說(shuō)，每一個(gè)孩子都是一份內(nèi)心無(wú)法割舍的情感。 多年前，有一名醫(yī)療記者，在工作中有意無(wú)意接觸了不少自閉癥、唐氏兒、腦癱兒等特殊兒童，也曾走進(jìn)他們的家庭，傾聽一個(gè)個(gè)心酸的故事。 這些故事或悲或喜，但是對(duì)每一個(gè)患兒父母來(lái)說(shuō)，都經(jīng)歷了九九八十一難般的苦與累。 ? 很多星爸星媽都是在獨(dú)自承受著因?yàn)榧矣凶蚤]兒所帶來(lái)的痛苦與折磨。他們似乎無(wú)處傾訴，也沒有正常而順通的渠道供他們宣泄乃至發(fā)泄心中積蓄的苦悶和抑郁。 他們緊緊地把星兒包裹起來(lái)，一方面是因?yàn)橥饨鐚?duì)自閉癥孩子了解太少，無(wú)法給予更多的關(guān)懷與幫助;一方面他們又害怕因?yàn)楹⒆拥牟“Y讓他們?cè)谕饷嬖馐芷圬?fù)。于是，最好的辦法就是將他們像一個(gè)涉世未深的孩子一樣，關(guān)在家里，或者只是在康復(fù)機(jī)構(gòu)與家的兩點(diǎn)一線之間來(lái)回奔波。 這種壓抑和無(wú)助，只有深切體會(huì)過(guò)而且是長(zhǎng)年累月感知過(guò)的家長(zhǎng)才能真正明白其中的酸苦辣沒有甜。 兒童孤獨(dú)癥(ASD)是一種起病于嬰幼兒期，以社會(huì)互動(dòng)和語(yǔ)言溝通障礙，狹窄怪異的游戲興趣，刻板重復(fù)動(dòng)作，強(qiáng)迫保持固定的生活環(huán)境方式為特征的疾病。該病屬于心理發(fā)育障礙中的廣泛性發(fā)育障礙，是廣泛性發(fā)育障礙中最常見的一個(gè)亞型。 ? 兒童孤獨(dú)癥目前仍無(wú)根治方法，且會(huì)導(dǎo)致患兒精神活動(dòng)等多方面的紊亂，嚴(yán)重影響社會(huì)功能。在我國(guó)衛(wèi)生部對(duì)0～6歲殘疾兒童進(jìn)行的致殘?jiān)虺闃诱{(diào)查報(bào)告中結(jié)果顯示，孤獨(dú)癥譜系障礙占據(jù)首位。因此，盡早對(duì)該障礙患兒進(jìn)行干預(yù)非常重要。 目前主要依據(jù)學(xué)習(xí)原理和兒童發(fā)展原則，建立起來(lái)教育矯治的策略，在醫(yī)生、教師、家長(zhǎng)的積極配合共同參與下，運(yùn)用多種方法，對(duì)患者進(jìn)行早期的、系統(tǒng)的、連續(xù)性的康復(fù)訓(xùn)練尤為重要。ASD目前無(wú)根治方法，藥物治療僅起到輔助作用。 與其他殘障患兒的家庭相比，孤獨(dú)癥患兒的家庭存在著更多、更大的危機(jī)。這些危機(jī)來(lái)自于患兒疾病給家長(zhǎng)帶來(lái)的痛苦、自責(zé)和對(duì)未來(lái)的無(wú)望，也來(lái)自于家長(zhǎng)對(duì)患兒疾病的無(wú)知和無(wú)奈。 2016年，《中國(guó)自閉癥教育服務(wù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，目前中國(guó)自閉癥患者已超1000萬(wàn)，到14歲的兒童患病者可能就超過(guò)200萬(wàn)。 雖然自閉癥兒童數(shù)量龐大，然而真正能接受正規(guī)機(jī)構(gòu)進(jìn)行服務(wù)服務(wù)的自閉癥兒童依然是少數(shù)。調(diào)查顯示，截至2016年9月底，在中殘聯(lián)注冊(cè)的自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)共1345家，其中近50%的機(jī)構(gòu)由家長(zhǎng)特別是自閉癥兒童的家長(zhǎng)創(chuàng)辦。 相比機(jī)構(gòu)的有待規(guī)范，更為嚴(yán)峻的是師資問(wèn)題，根據(jù)調(diào)查數(shù)據(jù)，我國(guó)實(shí)際自閉癥服務(wù)老師只能覆蓋1.3%的人群，剩下98.7%的人群暫無(wú)法得到有效服務(wù)訓(xùn)練。 政策層面的關(guān)注與關(guān)懷，制度的保障，大眾的理解，公平而包容的環(huán)境，融合教育的實(shí)施，特惠福利的傾斜，這些說(shuō)了很多遍的保障依然因?yàn)橹刂刈枇Χ皇峭Ａ粼诒砻?，真正付諸實(shí)踐的時(shí)候，也總是碰壁而返，無(wú)果而終。 很多星兒父母總是寄希望于外界大眾的關(guān)懷與包容，可是他們卻又總是一味地把孩子“隱藏”在家中，生怕鄰居、朋友甚至其他親戚知道自己的孩子是自閉癥，覺得家有自閉兒既是一種不幸，又是一種難以啟齒的丑事。 每天每時(shí)每刻，面對(duì)著自閉癥孩子的種種異常和刻板行為，甚至自傷以及傷害他人行為，自閉癥患兒的父母，承受了太多壓力。 盡管有機(jī)構(gòu)和特殊學(xué)?？梢越蛹{學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行早期康復(fù)訓(xùn)練，但是專家級(jí)經(jīng)驗(yàn)證明，家庭參與是成功的ASD療愈不可缺少的一部分，面對(duì)患兒，家長(zhǎng)們常不知道如何面對(duì)、如何幫助，因此，及時(shí)、專業(yè)地給孤獨(dú)癥患兒家庭各方面的指導(dǎo)和支持非常重要。 由專業(yè)人員對(duì)患兒父母進(jìn)行教育、訓(xùn)練等方面的指導(dǎo)，幫助父母在家庭環(huán)境中對(duì)患兒進(jìn)行早期行為干預(yù)、治療，以促進(jìn)患兒社交、言語(yǔ)和生活技能等方面的改善。給家長(zhǎng)心理咨詢和心理支持，減輕其憂慮，提升其對(duì)患兒康復(fù)的信心，在此基礎(chǔ)上使其能接受現(xiàn)實(shí)并以積極的心態(tài)共同參與到治療與訓(xùn)練當(dāng)中。 這是目前急需和必要的措施之一。 ? 給予疾病知識(shí)教育，使家長(zhǎng)能盡快地了解疾病，對(duì)疾病有客觀的認(rèn)識(shí)，對(duì)患兒預(yù)后有客觀的期望。教授家長(zhǎng)掌握孤獨(dú)癥患兒基本的康復(fù)訓(xùn)練方法、出現(xiàn)問(wèn)題行為時(shí)的應(yīng)對(duì)技巧、行為矯正的方法，并將在康復(fù)中心所訓(xùn)練的內(nèi)容滲透到患兒生活的每一天、每一個(gè)場(chǎng)合。 同時(shí)，在自然環(huán)境中由專業(yè)人士指導(dǎo)家長(zhǎng)學(xué)會(huì)培養(yǎng)患兒生活自理能力，鼓勵(lì)其完成適當(dāng)?shù)募覄?wù)勞動(dòng)、讀書、聽音樂(lè)、游戲、社會(huì)交往訓(xùn)練等。這些訓(xùn)練內(nèi)容簡(jiǎn)單易行，可以隨時(shí)隨地進(jìn)行，也有著非常顯著的效果。 這種以父母為主導(dǎo)的干預(yù)治療方式，豐富了患兒的治療過(guò)程，提高了患兒的治療配合度，極大提高孩子的治療效果。 我們也希望社會(huì)大眾能夠理解包容自閉癥特殊兒童，但是星兒父母也不能責(zé)怪社會(huì)大眾的誤解甚至拒絕，因?yàn)槭紫仁悄銈兊谝粋€(gè)把孩子當(dāng)成了異類和羞于啟齒的殘疾人，你們的心是封閉的，那如何要求別人甚至陌生人打開心扉去接納他們呢？ 希望每個(gè)人都可以多掌握一些自閉癥的基本判斷知識(shí)，遇到我們身邊的痛苦無(wú)措的父母，請(qǐng)不要再扔給他們白眼和嘲笑。